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  他是一名白血病康复者，以642的高分考上大学，成为一名医学者。他在学校积极投身白血病公益活动，立志帮助更多的患者。今天我们就采访到这样一位白血病的康复者，郝世杰和他的医生，郑州市第三人民医院血液科二病区主任医师王娴静，我们一起来听听这个故事。
  主持人：
  哪一年患病，当时知道自己得白血病的时候，心情是什么样的？
  郝世杰：
  我是2011年的12月份确诊的急性淋巴细胞白血病。那时我是上初三，之后就休学在医院接受化疗，做了两年半的化疗周期，在2014年6月份正式结束化疗，然后带病返回了学校，参加2016年高考，以642分考上东南大学生物科学与医学工程学院，专业是生物医学工程。因年龄还比较小，当初得病时还比较懵懂，对于这种重大疾病的以及生死没有很明确的概念。自己是90后，遇到一个未知的事物就会去用网络查找一些资料，就在网上是查了很多资料。如果以现在对生命的理解回到当时的话，还是会觉得有一些后怕。
  主持人：
  还记得自己做过哪些治疗吗？
  郝世杰：
  我是做化疗康复的，化疗周期共两年半，包括一年的化疗和一年半的维持治疗，另外还有比较多的就是骨髓穿刺和腰椎穿刺，腰椎穿刺一共做了二十次，基平均不到一个月。每次化疗和复查都要做骨髓穿刺，比腰椎穿刺更多一些。在这中间，我去了北京等其他地方咨询，毕竟家里当时也是希望能够做最适合最好的治疗方案。最后还是选择了回来郑州，来到郑州市第三人民医院血液病科王娴静主任这边，后来就一直在这边接受治疗。
  王娴静：
  少年儿童白血病，这些年的治疗方案越来越完善，单纯化疗不用造血干细胞移植情况好的话也可以达到80%，甚至接近90%，治愈率已经相当高了。另外在治疗过程当中，如果注意防护，特别是对感染的防护，会降低并发症。住宿环境要好，空气要经常消毒，要吃自己家庭做的饭，不要吃外卖或者是凉调食品，可大大降低感染的并发症，治愈率会得到进一步的提高。
  现在的治疗方案非常成熟，像郝世杰一样，他在整个治疗过程当中非常顺利，没有出现严重并发症，像肝肾功能损害等基本上没有。大家不要提起化疗就特别害怕，会不会对孩子肝肺副作用特别大，这些年我们对药物已经了解非常透彻，药物的毒性也可提前做防护。这孩子对治疗方案的耐受性也是非常好，治疗时往往是家长担心焦虑，而孩子吃着饭，玩着玩具，画着画，治疗就已经在进行了。白血病患者小的一两岁，他们在做骨髓穿刺、腰椎穿刺时确实特别痛苦，这些年为了减轻对患者带来的痛苦与恐惧，我们针对低龄孩子就进行了无疼的骨腰穿刺，用一些没有呼吸抑制的安全的镇静药物诱导孩子睡眠，在孩子睡眠中进行，整个流程下来，患儿基本上是没有痛苦的记忆。
  主持人：
  世杰，你参加了一些关于白血病公益活动，能不能跟我们分享一下？
  郝世杰：
  最开始就是和同病房的病友们聊聊天，因为这个病每次化疗是一个疗程，基本上要跟同病房的病友朝夕相处比较长的时间，那最早去医院时的病友是一位阿姨，她那个时候刚刚发病，我也会把我查阅到的一些知识，王主任告诉的知识，去和他们做交流和分享，这样慢慢地，他们的状态就能够好起来，对治疗疾病会有更多的信心，这是一个开端。从那以后就开始和更多的人分享，包括同龄人，那时候晚上输完了液，就会到护士站互相交流，大家就都能够心情好一些。王主任也进行了一些摸索和尝试，成立了服务队，中间我们和其他地方做这项工作比较有经验的同伴们一起来开展志愿公益，我第一次参加规模比较大的是第三人民医院的礼堂开展的和小患儿一起做运动的公益活动。
  主持人：
  王主任，咱们医院针对白血病患者都开展了哪些公益活动呢？
  王娴静：
  让孩子高兴起来、快乐起来，对生活抱有希望啊，提高他们的生活质量，让他们将来也能更快地融入社会。因为淋巴细胞白血病治愈率比较高，孩子还有很长的人生路要走，不能因为这个病让他留下心理阴影，让他感觉到自己和别人不一样，让他产生一种自卑的心理。在工作当中，我们有意识地给孩子更多的鼓励，比如孩子生日，我们给办生日趴，六一做联欢活动，甚至邀请外校的这些孩子唱歌、跳舞，让他们和同龄人进行面对面交流。每年迎新我们给孩子送一些新年礼物，努力让还孩子快乐起来。我们建立了图书角，让这些孩子看适合自己年龄读的图文并茂的图书。
  后来我们成立相对更加专业的公益服务，郝世杰妈妈为队长，吸纳了一些医生、护士，还有社会爱心人士，一起为孩子做公益服务。
  比如辅导孩子写作业，比如郝世杰妈妈亲自做生日蛋送给孩子（外面卖的蛋糕有奶油，不适合这些孩子吃），郝世杰妈妈每年冬季编织一些时尚特别漂亮的帽子送给孩子们。邀请院外的爱心人士、专家到医院指导孩子和家长怎么运动、健身，来更快康复。
  主持人：
  郝世杰妈妈也去参加了全国的白血病公益活动，也加入了这个守护者联盟，那么做白血病公益人的初心是什么呢？
  郝世杰：
  我停药之后和病友们聊天，我有很明显的感触，就是我站在他面前，跟他们讲我是白血病患者，然后我现在已经康复了。我曾经和你们一样，现在我和正常人一样。他们就会觉得很受鼓舞，很有信心。我作为康复者和他们讲一句鼓励的话，比其他人跟他们讲很多都更有效果。有些白血病患者在康复了之后会觉得这是一段比较痛苦的回忆，不太愿意去提起，也不太愿意回到这个圈子和其他病友交流。所以病友们会更少地能看到一些效果比较好的康复者。那我觉得我就应该站出来，去告诉他们，这个病是可以治好的，康复之后和正常人是完全一样的，这是非常有意义的事情。
  主持人：
  那么王主任咱们一直在说白血病，白血病的病因有哪些呢？
  王娴静：
  常见的病因有这些影响因素，比如射线、生物化学因素，像甲醛、一类的，这都是公认的低一些可以引起白血病的致病原因。还有一些药物，明确原因的药物已经被淘汰了，但有些药物可能还会在不明确情况下造成影响。
  另外，还有病毒以及家族因素，具体到个体身上到底是什么原因引起的，只能通过对患者生活环境进行分析，大约推测和什么有关，没有办法通过血液、通过病理来进行确诊到底什么原因引起。所以，我们只能希望环境、空气、土壤和水的质量越来越好，环境污染会减轻得到控制。个人生活上也要注意，比如小作坊生产的三无产品，包装的小零食，尽量不要让孩子吃，吃家里做的饭，新鲜蔬菜可能会更好一些。
  主持人：
  白血病康复者郝世杰希望通过自己的案例让更多患者康复，而王娴静主任致力于救治白血病患儿，她积极探索小儿血液病“舒缓治疗”，她是血液肿瘤患儿的“王妈妈” 。他们积极联合社会力量及志愿者服务项目，用行动为患儿及家长送去了信心和温暖。
（尧青/文 范昭 牧堃 杨鑫阳/摄像 马绍坤/导播 剪辑 韩淼宇/主持）